Conny werkte om te leven, maar leefde ook om te werken. Bij een producent actief in de zorgsector deed ze jarenlang haar ding als technisch directeur, tot Parkinson ervoor zorgde dat ze opeens zélf zorg nodig had. De wereld van deze actieve oma van drie kleinkinderen werd volledig op z’n kop gezet door de diagnose. “Maar een kwartier op een bankje zitten genieten van de zee kon, en kan, gelukkig altijd.”
Dag Conny, vertel eens over jouw dagelijkse leven vóór Parkinson?
Conny: “Twee dingen die ik vroeger heel graag deed waren met de motor op reis gaan en festivals bezoeken. Naar Werchter keek ik bijvoorbeeld elk jaar enorm uit, maar ook kleine concertjes pikte ik regelmatig mee. Nu zit dat er spijtig genoeg niet meer echt in.”
Vertel? Hoe begon je revalidatieverhaal precies?
Conny: “Drie jaar geleden werkte ik als technisch directeur bij Arjo Belgium, producent van de plafondliften die ook in het KEI hangen. Toen er na een overname een nieuwe directie kwam en veel collega’s aan de deur werden gezet, dacht ik dat ik vanwege de stress fysieke klachten kreeg: één kant van mijn lichaam raakte volledig geblokkeerd. Mijn arm, rug, hals … Alles deed pijn aan die zijde. Ik werd uitgebreid geprikt en onderzocht, en uiteindelijk doorverwezen naar een neuroloog, die me verder ging analyseren. Maar intussen had ik al heel wat gegoogeld … Dus toen ik langsging voor de diagnose zei de dokter: ‘Je weet wat je hebt, hé?’. Ik zei dat ik het inderdaad wist: Parkinson. En ik had gelijk.”
Hoe ging je om met die diagnose?
Conny: “We hadden destijds pas een appartement in Nieuwpoort gekocht, dus dat kwam goed uit. Ik wilde even alleen zijn om alles op een rijtje te zetten voor we de volgende stappen zouden bespreken met de dokter. Na drie weken wist ik wat ik wilde doen: weer aan het werk gaan. Iedereen verklaarde mij voor gek! Maar na twee maanden ben ik effectief weer halftijds beginnen werken en intussen werk ik 70%, soms ook van thuis uit. Zo heb ik toch nog voldoende tijd voor mijn revalidatie, want dat traject is heel intensief. Gewone kine was niet genoeg; zeker niet toen ik totaal geen kracht meer had in mijn rechterhand. Daardoor kwam ik intussen 2,5 jaar geleden in het KEI terecht.”
Dokter Matthijs gaf me het advies om mijn muziek loeihard te zetten in de auto en dan zo luid mogelijk mee te zingen. Parkinsonpatiënten krijgen immers snel een hese, fragiele stem als ze hun stembanden niet voldoende trainen.
Hoe sta je er nu in, meer dan twee jaar later?
Conny: “Ik ga nooit meer op 100% zitten. Maar ik ben heel tevreden met hetgeen dat ik nu kan doen en hoop dat zo lang mogelijk aan te houden. Mijn ziekte is stabiel, dus het enige wat ik op dit moment kan doen is keihard vechten, revalideren, oefeningen doen ... Anders word ik zo stijf als een plank. Na een kwartier revalidatie voel ik me al als een ander mens. Je herleeft. Maar dan kom je thuis en verander je terug in een hoopje zand ... Toch blijf ik ook actief wanneer ik niet in het KEI verblijf. Tijdens de middagpauze ga ik bijvoorbeeld altijd even wandelen met mijn collega’s. In het begin waren we met z’n drietjes, inmiddels is het een gans groepje geworden. Ook fietsen doe ik graag, maar dan wel maximaal twintig kilometer tegenwoordig.”
Welke dingen kan je niet meer doen?
Conny: “Uitgaan, skiën, uitgebreid gaan shoppen, lange wandelingen of fietstochten maken zoals vroeger … Zelfs op restaurant zitten is vaak al te vermoeiend. En omdat mijn rechterhand zwak is, kan ik niet goed schrijven. Voor alle andere dingen ben ik eigenlijk volledig overgeschakeld op links als dominante hand. Bij het koken, bijvoorbeeld. Groenten snijden doe ik liever niet, maar daarom heb ik dan ook een Thermomix. (lacht)”
Ik heb onlangs een toestel gekocht om mijn kousen te helpen aandoen, maar dat lukt nog niet zo goed. Dan maar zonder kousen in mijn sneakers!
Heb je intussen nog andere rustigere hobby’s kunnen vinden naast koken?
Conny: “Knutselen met de kleinkinderen! Ik ben zelf geen televisiekijker en ik heb ook niet graag dat de kinderen te veel aan de buis gekluisterd zitten, dus doen we altijd iets creatief of gaan we op uitstap naar de zee. Voor mij is de zee altijd weer een openbaring. Ik kom toe, gooi ik mijn koffer naar binnen en ga tien minuutjes naar de zee kijken. Meer moet dat niet zijn.”
Wat was de impact van je Parkinson op de rest van je leven?
Conny: “Je verliest heel veel contacten, want je wilt natuurlijk ook niemand tot last zijn. Maar de mensen die er wél nog zijn, dat zijn de echte vrienden. Mensen die geduld hebben met mij en die ik kan vertrouwen; kwestie van dat ze me niet halverwege een concert of uitstapje in de steek laten. Maar sowieso laat ik mij niet isoleren. Ik zoek zelf mensen op en heb ook heel wat nieuwe vrienden gemaakt onder mensen met dezelfde ziekte. Professioneel had ik gelukkig al een sterk netwerk uitgebouwd en ik vind het dan ook heel belangrijk die contacten met klanten en het buitenland te behouden.”