Na jaren ‘on the road’ met grote bands zoals The Rolling Stones was het uiteindelijk vlak bij huis, in zijn geliefde Antwerpen, waar Thierry’s revalidatieverhaal begon. “Twee jaar geleden geraakte ik tijdens het werk helemaal buiten adem, en ’s nachts kreeg ik mijn eerste aanval. Luchtpijp dicht. Poef.” Zo kwam hij op 56-jarige leeftijd op de wachtlijst voor nieuwe longen terecht en dat werd een verhaal van lange adem … Letterlijk.
Dag Thierry, wij zijn heel benieuwd naar je verhaal. Wie was je vóór de dubbele longtransplantatie?
Thierry: “Ik ben eigenlijk mijn hele leven op tournee geweest als licht- en geluidstechnicus. Een echt rock-’n-roll-leven, ja. Maar toen mijn vrouw kinderen wou, ging ik dichter bij huis op zoek naar een uitdaging. Dankzij mijn productie-ervaring kwam ik terecht in de Elisabethzaal als technisch verantwoordelijke en later heb ik ook als conciërge voor de Zoo van Antwerpen gewerkt. Mijn kinderen zijn in feite in concertzalen en in de zoo opgegroeid! (lacht)”
Doordat mijn immuunsysteem minder goed is, zijn volle concertzalen nu geen optie meer voor mij. Een beetje zoals een permanente coronaperiode: afstand houden, mondmaskers … Maar ik ben heel blij met mijn longen. Ik kan eindelijk weer uit volle borst ademen.
Het was ook tijdens het werk dat je begon te merken dat je bestaande longproblemen verergerd waren?
Thierry: “Klopt. Ik kon mijn baas nog amper bijhouden, omdat ik zo snel buiten adem was. Na die eerste nachtelijke aanval heb ik nog net naar de hulpdiensten kunnen bellen en toen is de miserie pas echt begonnen. In één klap kwam ik vanwege mijn aanslepende COPD en emfyseem op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie terecht ... Mijn oude longen waren echt aan het afsterven: ik had nog maar 15% longcapaciteit. Naar de bakker ging ik per vijftig meter en voor de transplantatie in augustus moest ik zelfs met zuurstof rondlopen. De dokter zei: ‘Nu moeten we iets doen, anders haal je Kerstmis niet.’ In augustus vond de transplantatie plaats.”
Toen ik op mijn 25ste mijn diagnose COPD kreeg, zeiden ze dat ik nooit de veertig zou halen. Inmiddels ben ik 56. Maar wel met nieuwe longen.
Dat klinkt erg heftig. Hoe verliep het eerste hoofdstuk van je revalidatieverhaal?
Thierry: “Ik heb uiteindelijk twee maanden in het ziekenhuis in Leuven gelegen. Want na de operatie, kwamen de complicaties … Er zat nog te veel vocht en oud bloed in mijn nieuwe longen, en zo moest ik na een drietal weken alwéér onder het mes. Daardoor ging ik fysiek enorm achteruit: ik kon niet eens meer mijn arm opheffen.”
We horen dat het al veel beter gaat, want je tekent nu ook?
Thierry: “Klopt. Abstract schilderen deed ik thuis al, want in de periode dat ik twee jaar thuis zat met mijn longproblemen had ik eindelijk de tijd om creatief te zijn. Hier kan ik mij uren amuseren met mijn tekenblok en kleurtjes. Het is ook een beetje kine, want om een lijn te trekken zonder te bibberen heb je een goede fijne motoriek nodig. Oefenen, oefenen, oefenen dus. Maar het is ook ontspanning voor mij.”
Waar worstel je in deze fase het meeste mee?
Thierry: “Vooral met de bijwerkingen van de medicatie en de spierzwakte. Vocht dat wordt opgehouden, trillende benen … Na een vreugdedansje in Leuven kreeg ik een spierscheur en de pijn is sindsdien eigenlijk niet meer gestopt. Ik ben hier dus niet zozeer vanwege mijn longen, maar vooral om aan te sterken na alles errond en -na.”
Ik was me er heel erg van bewust dat ik de longen van iemand anders kreeg. Toen ik wakker werd na de transplantatie zei ik: ‘Vanaf nu zijn we met twee.’ Soms zeg ik nog wel eens tegen mijn longen: ‘Kom, we gaan wandelen.’ De humor erin houden, dat motiveert me op moeilijke momenten.
Hoe zien je dagen in het KEI eruit?
Thierry: “Om 8 uur ontbijt ik op mijn kamer en daarna komen ze nog eens kijken of je washandjes nodig hebt, of hulp om je steunkousen aan te doen. Als het goed weer is maak ik daarna even een wandelingetje, en van 11 tot 12 uur staat er kine ingepland. Middageten doe ik ook alleen, omdat ik als longpatiënt niet te veel bij andere mensen mag zijn. Daarna doe ik soms nog een dutje en om 15 uur is het tijd voor ergo. De ontspannende VR-therapie die ze daarbij aanbieden na de inspanning vind ik echt geweldig. Je vliegt virtueel over een eiland en ineens ga je onder water en zie je schildpadden zwemmen in 3D, die je ook echt kan aanraken ... Och ja, dat is machtig. Het massagebed is ook heel leuk. (lacht) Om 17 uur is het weer etenstijd en daarna begint mijn avond. Dan staat de televisie op en teken ik wat.”
Wankele benen of niet, ik doe alles te voet. Ik ben zelfs al vanuit het KEI naar Nieuwpoort gewandeld. Zonder krukken. Dan kom ik wel een beetje huilend terug, maar ik wil zo snel mogelijk vooruit.
Wat is jouw revalidatiemotivatie? Oftewel: wat wil je echt weer kunnen?
Thierry: “Fietsen naar Nederland om foto’s te nemen van de zeehondjes, gaan shoppen met mijn drie dochters ... Gewoon, de dingen die een normale man van 56 doet. Een topsporter ben ik nooit geweest, maar ik was wel een echt haantje de voorste. Nu steken de bejaarden me voorbij op de zeedijk. Gisteren bukte ik mij op het strand om wat schelpjes op te rapen, maar ik geraakte niet meer recht. Intussen kwam de zee dichter en dichter ... Dan raak je wel even in paniek, ja. Uiteindelijk ben ik toch blijven proberen, tot op het punt dat het zweet van me af liep ondanks de kou.”
Een echte doorbijter. En tot slot, hoe zie je je leven na KEI?
Thierry: “Dan begint, hopelijk toch, mijn tweede leven. Ondanks dat ik eigenlijk nog te jong ben, kreeg ik al een serviceflat toegewezen, en dat is wel nodig ook. Toch hoop ik ooit terug groter te gaan wonen, met plaats voor een atelier. En in de zomer eindelijk weer wat openluchtconcerten meepikken, natuurlijk!”